关于其他疾病(脑脊髓液减少症等)的信息

更新日期:2021年12月23日


由于疾病的知名度低,相关信息有限,府民对不安的疾病(※),现在政府将提供掌握的信息。

(※)脑脊髓液减少症、远位型美奥帕奇等,治疗方法尚未确立的疾病和包括家人在内负担较大的疾病

由于知名度低等原因,相关信息有限,府民感到不安的疾病相关信息

支援团体・相关信息
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疾病名

病态等

脑脊髓液减少症()

 “脑脊髓液减少症”是指由于交通事故和体育外伤等原因,脑液从硬膜中泄漏出来,从而产生头痛、颈部痛、头晕等各种症状。

 2010年4月13日,厚生劳动省向全国的健康保险相关部门发送了关于诊断脑脊髓液减少症的从前名称的低髓液压综合症的检查请求健康保险。
2010年4月13日厚生劳动省事务联络[PDF文件/59KB]     参照第5页)

 2011年10月14日,厚生劳动科学研究关于脑脊髓液减少症的诊断、治疗法确立的研究班公布了“脑脊髓液泄漏症图像判定基准、图像诊断基准”。

 2012年6月,在厚生劳动省的先进医疗专家会议上,针对该疾病的治疗方法——硬膜外自家血注入疗法被定为先进医疗。

 2016年4月开始,对于脑脊髓液减少症中被诊断为“脑脊髓液泄漏症”的人,硬膜外自家血注入疗法适用于保险。


关于低髓液压症候群(脑脊髓液减少症)的诊断和咨询等可能医疗机构的公布

【支援团体】                

NPO法人脑脊髓液减少症患者家属支援协会
NPO法人大阪难病连
脑脊髓液减少症儿童支援小组

 

【相关信息】
厚生劳动省从2007年开始的3年计划中,向“关于脑脊髓液减少症的诊断、治疗确立的研究”发放了厚生劳动科学研究费补助金。

关于确立脑脊髓液减少症诊断治疗的调查研究.

2012年9月5日,文部科学省向全国的教育机关通知了关于脑脊髓液减少症的适当对应的“关于学校体育外伤等引起的脑脊髓液减少症的适当对应”。

关于因学校体育外伤等引起的脑脊髓液减少症的适当应对(外部网站)

波尔菲林症

 波尔菲林是红血球运送氧气所必需的血红蛋白材料。在这个合成路径中,由于缺乏必要的酵素,波尔菲林异常积蓄而引起的疾病的总称是波尔菲林症。这种病根据积累的物质等症状不同,可以看到日光引起的光线过敏症状、腹痛、神经症状等。

【支援团体】
全国波尔菲林代谢障碍友会“樱花友会”

【相关信息】
小儿慢性特定疾病(先天性代谢异常)
远位型米奥帕奇

 肌肉力量下降的病,有运动肌肉的神经被侵犯的东西(神经原性)和肌肉自身被侵犯的东西(肌肉原性)。这种肌肉自身被侵犯导致肌肉力量低下的疾病的总称是米奥帕奇。米奥帕奇有很多种类,但是离身体中心(体干)远的部分(远位)被强烈侵犯的东西被称为远位型米奥帕奇。

一型糖尿病(

 胰脏的β细胞这种胰岛素的细胞被破坏,体内胰岛素的量绝对不足而引起的。多是在孩子的时候开始的,以前被称为小儿糖尿病或胰岛素依赖型糖尿病。

【支援团体】
近畿花蕾之会(NPO法人大阪难病连加盟:没有主页)
NPO法人大阪难病连
小儿慢性特定疾病(糖尿病)
强直性脊椎炎()

 这种病在英语中叫Ankylosing Spondylis,经常取其首字母简称为A S。正如病名所示,脊椎(脊椎)会变强(凝固连接)的特征性疾病。现在原因还不清楚,有特定遗传因子的人发病等事实正在变得清楚。广义上属于风湿反应阴性脊椎关节炎的小组,脊椎、仙肠关节、股关节等韧带附着部产生炎症,其结果是导致脊椎、关节的强直的疾病。
(引用自公益财团法人日本风湿财团风湿病信息中心(外部网站)


疗养指南(外部网站在其他窗口打开)(链接到“日本A S友会”主页内的链接)

【支援团体】
日本A S友会

复发性多发软骨炎

 是软骨引起炎症的原因不明的全身炎症性疾病。耳介软骨首次发,可以看到一侧或两侧耳介的疼痛、发红、变形。鼻子软骨也被侵犯,有时会出现鼻子疼痛和鞍鼻。全身的关节软骨、眼睛(结膜炎、强膜炎等)、皮肤、呼吸道软骨和心血管系统也会产生炎症症状。特别需要注意的是喉头、气管、支气管的软骨病变,由于炎症的发展有时会产生气道闭塞(呼吸障碍),所以需要早期的诊断。
(引用公益财团法人难病医学研究财团难病情报中心(外部网站)

“复发性多发软骨炎”患者支援会(外部网站)

慢性疲劳症候群

 一直以来健康生活的人,有一天突然被原因不明的全身倦怠感袭击,之后伴随着强度的疲劳感,低烧、头痛、肌肉痛、关节痛、四肢无力感、思考力障碍、抑郁症等长期持续,无法过上健全的社会生活的疾病。

 详情请看这里《关于肌肉痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症(ME/CFS)》

【支援团体】

CFS(慢性疲劳症候群)支援网络(外部网站)

NPO法人肌肉痛性脑脊髓炎会(外部网站)

【相关信息】

厚生劳动省CFS研究班主页


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健康医疗部 保健医疗室地区保健课疾病对策·掩护小组

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